39-årige kvinde troede, at hun var kommet til skade i fitness: Det viste sig at være noget langt værre

“Jeg føler, at jeg endelig har fået styr på tingene, og så kaster sygdommen pludselig en ny udfordring i min vej,” siger den 39-årige Jen Pickering om sin sjældne diagnose.

I slutningen af 2023 oplevede Jen fra Liverpool en skarp smerte nær sit skulderblad og antog, at hun havde forstrukket en muskel under træning i fitnesscenteret.

Men efter flere undersøgelser blev det afsløret, at noget langt mere alvorligt var på spil – hendes højre lunge var kollapset.

Det markerede starten på en lang og smertefuld sygdomsrejse, som til sidst resulterede i diagnosen thorakal endometriose.

Selvom endometriose typisk forbindes med underlivet, er thorakal endometriose en kompleks og sjælden variant, hvor væv, der ligner livmoderens slimhinde, vokser i og omkring brysthulen – ofte på mellemgulvet eller i lungerne.

“Thorakal endometriose er en påmindelse om, at endometriose ikke kun påvirker underlivet, men kan ramme hele kroppen og mange organer. I mange år har folk lidt, fordi deres symptomer ikke stemte overens med den klassiske beskrivelse,” udtaler en talsmand for Endometriosis Trust til Metro.

Efter at have oplevet kraftige brystsmerter i 2023 kontaktede Jen straks sin læge.

“Jeg havde en voldsom, gøende hoste, så lægen mente, at det ville være en god idé at tage et røntgenbillede,” fortæller hun.

Røntgenbilledet afslørede hurtigt, at hendes lunge var kollapset. Lægerne troede i starten, at det var opstået spontant, men selv efter en operation fortsatte hendes lunge med at kollapse.

“Efter det femte lungekollaps vidste jeg, at der måtte være en underliggende årsag,” siger Jen.

Hun begyndte selv at undersøge sagen, og sammen med sin specialist fandt de en ekspert på et hospital i Oxford.

“Efter kun fem minutters samtale sagde han, at jeg næsten helt sikkert havde thorakal endometriose,” fortæller Jen.

Hun havde aldrig hørt om sygdommen før, men blev ikke overrasket over diagnosen.

“Det var både en lettelse at få en forklaring og samtidig frygteligt at få diagnosen på en sygdom, jeg virkelig ikke ønskede at have,” siger hun.

Siden da har Jen gennemgået flere operationer og beskriver forløbet som “brutalt”. Hun har også udviklet harlekin-syndrom, en sjælden nervelidelse, der får den ene side af ansigtet til at blive rød og svede, mens den anden forbliver bleg og kold.

“Når jeg træner, bliver min højre arm iskold og får gåsehud, selv når resten af kroppen sveder. Nogle gange prikker det så meget, at jeg ikke kan bruge armen i flere timer. Det er mærkeligt, men blot endnu en følge af sygdommen og operationerne,” fortæller hun.

Jen oplever, at hendes lunge kollapser næsten samtidig med, at hendes menstruation starter – en tilstand kendt som katamenial pneumothorax. Hun har oplevet dette 16 gange.

“Efter de første fem kollaps vidste vi, at det sandsynligvis ville fortsætte hver måned,” siger hun.

“Det sker som regel få dage efter, at min menstruation begynder. Lægerne forklarede, at endometriosevævet på mit mellemgulv og i lungerne reagerer på hormonelle ændringer og får lungen til at kollapse.”

En nylig operation har dog sat en midlertidig stopper for de hyppige kollaps, siger Jen.

“Kirurgerne fjernede lungen, pustede den op igen og fik den til at hænge fast med medicinsk talkum,” forklarer hun.

På trods af sine helbredsmæssige udfordringer arbejder Jen aktivt på at øge opmærksomheden omkring endometriose. Hun blev for nylig inviteret til at holde et oplæg for et internationalt medicinsk firma, en sjælden mulighed for en patient.

“Jeg ville sikre mig, at de forstod, at thorakal endometriose ikke viser sig på samme måde hos alle. Ikke alle har brug for lungeoperation eller oplever kollaps – symptomerne varierer meget. Den bliver kaldt sjælden, men i virkeligheden er det bare en sygdom, der sjældent bliver genkendt,” siger hun.

På sin TikTok-profil @mycollapsedlung deler Jen sin historie og støtter andre i samme situation. Hun opfordrer kvinder til at føre dagbog over deres symptomer, især hvis de oplever brystsmerter eller skuldersmerter, der begynder inden for 72 timer før menstruation og stråler mod halsen eller armen.

“Endometriose er ubarmhjertig, men jeg giver ikke op. Min lunge kan kollapse hver måned – men min vilje gør det ikke,” afslutter Jen.