9-årig blev en helt anden fra den ene dag til den anden: Nu kæmper mor for sjælden diagnose

Lacys mor, 30-årige Crystal, beskriver det seneste år som et “helvede”. Lægerne mente, at Lacy led af angst og depression, men Crystal følte på sin mavefornemmelse, at der var noget helt andet galt.

For nylig delte Crystal en TikTok-video (@crysrenae), hvor Lacy, på sin 9-års fødselsdag, sidder foran et stykke vandmelon med stearinlys, men har et tomt udtryk i ansigtet, mens hendes lillebror ved siden af er fuld af energi. Videoen skifter derefter til året efter, hvor Lacy smilende står foran en fødselsdagskage. Denne dramatiske forvandling har ramt mange på de sociale medier og har hurtigt samlet næsten 40 millioner visninger.

Crystal forklarer, at ændringen kom, da Lacy endelig fik den rigtige diagnose og behandling. Nu bruger hun sin platform til at øge opmærksomheden omkring PANS – pædiatrisk akut indsættende neuropsykiatrisk syndrom.

PANS er en tilstand, hvor børn hurtigt udvikler tvangssymptomer eller spiseforstyrrelser og oplever en pludselig og markant adfærdsændring. Syndromet forbindes ofte med infektioner, men årsagen er ikke altid klar, skriver Newsweek.

PANDAS, en undergruppe af PANS, er specifikt relateret til en nylig streptokokinfektion og kan også føre til tics og neurologiske ændringer.

Ændringerne begyndte, efter at Lacy havde lidt af madforgiftning. Hun udviklede en intens frygt for at kaste op og begyndte at få separationsangst. Samtidig mistede hun interessen for både legetøj og tv.

“Hun var ikke sig selv. Vi anede ikke, at det var begyndelsen på PANS,” fortæller Crystal.

I juli blev symptomerne langt mere alvorlige.

“Hun fik et mentalt sammenbrud og var tæt på psykose. En nat mistede hun helt forbindelsen til virkeligheden og begyndte at banke på min dør midt om natten, og hun sagde, at hun skulle på hospitalet,” siger Crystal.

“Hun vidste ikke hvorfor, men hun følte, at noget var galt.”

Herefter fulgte flere episoder præget af intens frygt.

“Det var helt vanvittigt. Hun var et barn fyldt af frygt,” fortæller Crystal.

Lacy blev behandlet af flere læger, som flere gange diagnosticerede hende med angst og depression, men Crystal følte, at adfærden var langt mere alvorlig.

“Det er frygteligt at sige, men hun virkede næsten besat, som om noget havde overtaget hendes krop. Hun forsøgte at løbe væk. Hun følte sig fanget og var i total rædsel,” siger Crystal.

Lacy begyndte at udtrykke selvmordstanker, smadrede sit værelse flere gange og ødelagde et vindue. I august bad hun selv om at blive indlagt på en psykiatrisk afdeling.

“Alt skete så hurtigt. Hun begyndte at skade sig selv og os,” siger Crystal.

“Angst var slet ikke det rette ord. Hun var bange for sig selv, og det var hendes søskende også.”

Psykiaterne havde svært ved at finde ud af, hvad der skete, så familien begyndte selv at lede efter svar og fandt frem til PANS.

“Jeg prøvede at forstå, hvad der var sket, fordi jeg vidste ikke, hvem den her barn var,” siger hun.

Jagten på hjælp

I september besluttede Crystal sig for at tage Lacy ud af den psykiatriske afdeling og køre til Indiana for at finde en specialist i PANS.

“Jeg vidste ikke, at det var en omdiskuteret diagnose, eller at det ville være så svært at få. Det var den sværeste oplevelse, jeg har været igennem, og jeg tror, jeg har fået posttraumatisk stress af det,” siger Crystal.

Hun understreger, at der ikke havde været nogen store livsbegivenheder, der kunne forklare forandringen, og at Lacys mormor flyttede ind for at hjælpe med at håndtere kaosset.

“Der var tidspunkter, hvor jeg troede, hun ville slå en af os ihjel – ikke med vilje, men jeg var bange for, at mine forældre ville få et hjerteanfald af stress,” siger hun.

Symptomerne var ofte mildere om morgenen, men blev værre om aftenen, når Lacy nægtede at sove. Familien forsøgte forskellige behandlingsmuligheder, men mange var ikke dækket af forsikringen.

“Mange forsikringsselskaber dækker det ikke, så vi måtte betale selv. Hvis det ikke havde været for mine forældre, havde vi ikke haft råd,” fortæller Crystal.

Hun anslår, at de brugte over 10.000 dollars på undersøgelser og medicin. Blodprøver blev taget for at undersøge infektioner og unormale antistoffer.

Et vendepunkt

“Som jeg forstår det, angreb hendes immunforsvar hendes hjerne og skabte en betændelse – autoimmun encefalitis – og hun havde ikke kontrol over sin hjerne,” siger Crystal.

Familien prøvede flere antibiotikakure, og til sidst begyndte en behandling at virke. I december 2024 anbefalede lægerne at tilføje en lav dosis antipsykotisk medicin sammen med antibiotika.

“Vi var imod det, men vi var så desperate. Det blev et vendepunkt,” siger Crystal.

Juledag sidste år, beskriver Crystal det som et mirakel, da hendes datter kom tilbage.

“Hun var glad, smilede og levede livet igen,” siger Crystal.

Siden da er Lacy blevet bedre. Hun har haft enkelte tilbagefald, men ifølge hendes mor er hun næsten sig selv igen. Hun modtager også IVIG-behandlinger, som skal regulere hendes immunfunktion og forhindre tilbagefald.

“I dag lever hun livet igen – hun deltager i fritidsaktiviteter og er sammen med sine venner,” siger Crystal.

“Jeg troede ikke, det ville være muligt for et år siden. Hun kunne næsten ikke spise, og nu har hun næsten ingen angst længere. Vi har det alle meget bedre nu.”

Crystal deler Lacys historie for at hjælpe andre familier, der gennemgår den samme smertefulde rejse.

“Jeg vil have, at folk skal vide, at de ikke er alene,” siger Crystal.

“Jeg ledte desperat efter alt, hvad jeg kunne finde, for at finde andre forældre, der gik igennem det samme. Jeg følte, at jeg levede et liv, som ingen kendte til. Jeg følte mig alene og desperat efter at finde andre forældre.”