Hun lever som ‘ægte vampyr’: 30 sekunder i solen kan sende hende på hospitalet

En kvinde, der beskrives som en vampyr på grund af en sjælden form for Stevens-Johnsons syndrom, som udløses af sollys, har delt sin oplevelse af at leve med en konstant frygt for, at blot 30 sekunder i solen kan sende hende på hospitalet.

36-årige Emily Richardson fik først diagnosen Stevens-Johnsons syndrom (SJS) sidste år, men hun har faktisk levet med tilstanden i størstedelen af sit liv. Hendes første reaktion opstod, da hun kun var 1 år gammel, og hun udviklede smertefulde sår i munden. Dengang mente lægerne, at forkølelsessår måtte være årsagen, og at et herpesudbrud var blevet udløst.

“Det skete igen, da jeg var 13 og 27 år, og hver gang blev det fejldiagnosticeret som herpes. Da jeg var 27, begyndte jeg at tvivle på, om det virkelig var herpes, men jeg vidste stadig ikke, hvad der foregik,” fortæller Richardson til Newsweek.

Hun havde ikke kendskab til, at hun faktisk var blevet behandlet for en sygdom, der udløste de smertefulde sår som en reaktion på SJS.

SJS er en sjælden sygdom, der rammer hud og slimhinder, og kan forårsage smertefulde udslæt og blærer. Det yderste lag af huden dør, løsner sig og begynder at hele over tid.

Tilstanden udløses oftest af medicin, som også var tilfældet for Richardson. Men siden hun blev ramt af COVID-19 i 2021, har hun været indlagt fire gange med SJS.

I de seneste fire år har Richardson kæmpet for at få lægerne til at forstå, at det ikke kun er medicin, der udløser hendes reaktioner – solen er også en stor faktor. Det har været en lang kamp at få lægerne til at anerkende, at hun er allergisk over for sollys.

“De fleste læger tror, at jeg lider af en auto-inflammatorisk sygdom, der får mig til at reagere så voldsomt på solen,” siger hun. “Hver gang jeg har en reaktion, er det et nyt slag mod mit immunsystem, som aldrig helt kommer sig. Hver episode gør mit immunsystem svagere, hvilket gør det lettere for nye reaktioner at opstå.”

På trods af adskillige afvisninger blev Richardson ved med at få tests, scanninger og biopsier i håbet om at få svar. Først i 2024, efter en udredning gennem Undiagnosed Disease Network (UDN), foreslog en specialist, at det kunne være SJS.

“Min første reaktion var enorm lettelse og tårer, men senere blev det til vrede. Vrede over, at det tog fire hospitalsindlæggelser, et liv fyldt med medicinske traumer og gentagne afvisninger fra læger, før de endelig lyttede,” siger hun.

Under en SJS-reaktion udvikler Richardson sår i og omkring munden. Men da hver reaktion er værre end den forrige, har det også spredt sig til hendes hals, og hun har fået at vide, at hun næste gang måske vil få brug for en sonde, fordi det vil være for smertefuldt at tale og synke.

Reaktionerne rammer også hendes ansigt og næse, og hun får hudlæsioner, der ligner tredjegradsforbrændinger. Smerten er ekstrem, og det eneste, hun kan gøre, er at undgå UV-lys.

Efter diagnosen har hun forsøgt tre forskellige immunundertrykkende behandlinger, men har reageret dårligt på alle.

“Det eneste jeg kan gøre, er at undgå UV-lys fuldstændigt og håbe på, at mit immunsystem får tid til at komme sig mellem de milde reaktioner,” siger hun. “Desværre kan jeg ikke undgå at gå udenfor. Når jeg forlader hjemmet, er jeg dækket fra top til tå i UV-beskyttende tøj. Bare ti sekunder i solen kan udløse en reaktion, og 30 sekunder kan sende mig på hospitalet.”

“Jeg er altid på vagt, og det giver meget angst. Derfor forlader jeg kun mit hjem cirka én gang om ugen.”

Folk reagerer ofte, når de ser hende helt tildækket. Mange bliver usikre, men hun forsøger at være positiv og forklarer gerne, hvis nogen spørger.

At leve med SJS føles som “at gå på en knivsæg,” fortæller hun. Samtidig er hun allergisk over for mange af de lægemidler, der normalt bruges til at behandle symptomerne, så hendes eneste muligheder er morfin og Valium.

Richardson dokumenterer nu sin kamp som “vampyr” på TikTok (@vampireisem) i håbet om at skabe opmærksomhed og informere andre om SJS. Det tog hende mange år at blive taget alvorligt, og hun håber, at andre ikke skal kæmpe så længe for at få svar.

Hun har også startet en GoFundMe for at hjælpe med sine lægeregninger, da hendes opsparing er blevet opslugt, og hun er for syg til at arbejde.

“Jeg er som regel bare i overlevelsesmode og glemmer, hvor chokerende min historie egentlig er, fordi jeg bare prøver at komme igennem dagen. At dele min historie har ændret min måde at se livet på,” siger hun.

“Hvis læger ikke vil sikre, at patienter ikke udvikler alvorlige allergiske reaktioner, når de kommer ind med mundsår eller irritation, er det op til patienterne selv at være informerede. Jeg håber, at min historie giver folk mod til at kæmpe for svar, for ingen andre gør det for dig.”