Par blev endelig forældre efter 3 års forsøg: 4 måneder senere blev de ramt af tragedie

Marci Shelman og Tristan Dederscheck havde forsøgt at få et barn i tre år, men de havde svært ved at blive gravide. I januar, lige som de var begyndt at overveje IVF, opdagede de, at Marci var gravid.

“Han var vores mirakel, da vi ikke havde fået nogen behandling for at få ham,” fortalte hun til Idaho State Journal ifølge People.

Ved Marci’s 20-ugers scanning fik parret dog den nedslående besked, at lægerne havde opdaget unormale forhold i deres babys udvikling. De blev sendt videre til specialister på Primary Children’s Hospital i Salt Lake City for yderligere overvågning.

“Det eneste, der altid var det samme, var hans hjerte og hans hjerteklapper, som ikke fungerede ordentligt,” forklarede Marci.

Marci sagde, at lægerne var forvirrede over den skiftende tilstand i barnets udvikling gennem hele graviditeten. Det var med til at inspirere dem til at give ham navnet Riot.

“Hver gang vi fik en ny scanning, ændrede tingene sig, og han forvirrede bare lægerne,” sagde hun.

“Ved hver scanning dukkede noget nyt op, og noget andet forsvandt. Så jeg tænkte, at dette barn ville skabe kaos, og det var sådan, vi vidste, at han ville skabe en ‘riot’. Og det har han gjort lige siden han blev født.”

Den 6. august kom Riot til verden næsten syv uger for tidligt. Kort efter blev han diagnosticeret med neonatal Marfan-syndrom og indlagt på neonatalafdelingen med alvorlige helbredsproblemer.

Neonatal Marfan-syndrom er en sjælden og livstruende genetisk sygdom, der påvirker bindevævet, de fibre, der støtter og holder organerne på plads, ifølge Mayo Clinic. Syndromet påvirker hjertet, øjnene, blodkarrene og skelettet, og den neonatal form er kendetegnet ved en alvorlig udgave af sygdommen tidligt i spædbarnslivet samt en hurtig udvikling i barndommen, ifølge Marfan Foundation.

I Riots tilfælde var det hans hjerteklapper, der ikke lukkede korrekt, hvilket betød, at blodet ikke blev ordentligt iltet. Marci nævnte også, at hans hjerte var forstørret, hvilket pressede hans venstre lunge sammen og fik den højre lunge til at overstrække sig, hvilket førte til alvorlige vejrtrækningsproblemer.

“Han kan ikke få den rette ilt ud i kroppen,” forklarede hun på det tidspunkt.

Riot tilbragte 91 dage på neonatalafdelingen, og den 6. november kunne han endelig komme hjem. Men to dage senere blev han hastet tilbage til hospitalet i kritisk tilstand.

Den 8. december fik parret den hjerteskærende besked fra lægerne, at de ikke kunne gøre mere for Riots helbred. De opfordrede de unge forældre til at begynde at tænke på livets afslutning.

“De har prøvet alt, de kunne,” sagde Marci dengang.

“Da de kom ind for at tale med mig, sagde de, at de havde udtømt alle muligheder, og at det nu var tid til at begynde at tale om livets afslutning. Jeg vidste, det var på vej, men det føltes ikke virkeligt, før de satte mig ned og bad mig ringe til hans far for at tage den samtale.”

På trods af den hjerteskærende prognose udtrykte Marci sin taknemmelighed for den tid, de havde haft med deres søn. Hun nævnte, at hun stadig håbede på, at der kunne ske et mirakel før jul.

“Jeg er heldig, fordi jeg har kunnet være her hos ham hver dag,” sagde hun.

“Vi håber og beder om, at han på en eller anden måde kan komme igennem det, men vi er også nødt til at være realistiske og forberede os.”

Den 11. december opdaterede Marcis mor en GoFundMe-indsamling oprettet for parret med den tragiske nyhed, at Riot var død.

“Min barnebarn Riot tabte kampen tirsdag morgen. Han døde fredeligt i min datters arme,” skrev hun.

“Selvom han kun var hos os i kort tid, var hans liv dybt meningsfuldt og vil for evigt blive værdsat,” stod der i Riots dødsannonce.

“Han var en stærk, frygtløs og modig lille dreng, der altid havde et godt sindelag, uanset hvad han stod overfor, og han lærte sine forældre at elske og kæmpe uden ophør. I de fire korte måneder, han var på denne jord, spredte han enormt meget kærlighed og glæde til alle, han mødte, og det blev gengældt i rigt mål.”

“Riot vil for evigt være elsket og savnet.”