Lægerne mente, det var vokseværk: Men sandheden om lille piges smerter var en helt anden

Da Skyla Smith var omkring 18 måneder gammel, begyndte hun at vågne om natten og græde af smerte, mens hun pegede på sit knæ. Som tiden gik, blev problemet værre, og hun klagede også over smerter i knæet om dagen, hvilket til sidst fik hende til at nægte at gå, da det gjorde så ondt.

Hendes mor, 30-årige Elaine-Maree Telfer, fortalte, at hun følte sig “helt hjælpeløs”, da intet, hun prøvede, syntes at hjælpe.

“Jeg ville bare tage smerten fra hende. Det knuste mit hjerte, når hun sagde: ‘Mor, hjælp mig, please,’” sagde Elaine til Newsweek.

Skyla begyndte at halte, når hun forsøgte at gå, og blev kun båret rundt. Efterhånden nægtede hun helt at gå på grund af smerterne.

Elaine opdagede også en usædvanlig knude på datterens knæ, som kun kunne ses, når hun bøjede benet. Dette fik hende til at tage Skyla med til skadestuen.

“Det var starten på vores halvandet år lange rejse for at finde ud af, hvad der var galt. Lægerne sagde, det måske var vokseværk, men jeg husker, at jeg tænkte: ‘Det kan ikke være rigtigt.’ Hun burde ikke have så mange smerter, bare fordi hun vokser, og knuden måtte betyde noget,” forklarede Elaine.

Hun blev beroliget af lægerne, der mente, at der ikke var noget at bekymre sig om, og at knuden sandsynligvis var bursitis (betændelse i væskefyldte sække, der beskytter leddene). Lægerne sagde, at det burde forsvinde inden for fire uger, men de aftalte at henvise Skyla til en børnelæge, hvis det ikke skete.

Men smerterne forsvandt ikke, og knuden forsvandt heller ikke. Skyla var påvirket i sin hverdag, da smerterne holdt hende vågen i flere timer hver nat, hvilket gjorde hende udmattet i løbet af dagen.

Det var ikke bare skræmmende for Skyla at have konstant smerte – det var også hjerteskærende for hendes mor at se på.

“En nat vågnede hun tre gange, og så besluttede jeg at kontakte lægen, i stedet for bare at vente på, at det skulle gå over. Lægen sagde, det ikke var noget at bekymre sig om, men han ville alligevel henvise os, da jeg var bekymret,” sagde Elaine.

En børnelæge mente, at Skyla muligvis havde vokseværk og opfordrede Elaine til ikke at bekymre sig.

En ultralydsscanning af knuden viste normale forhold. Lægerne bestilte også et røntgenbillede og blodprøver for at kontrollere for infektion.

Selvom disse tests så fine ud, bestilte ortopædkirurgerne flere blodprøver, der viste, at Skyla var positiv for antinukleære antistoffer – et tegn på sygdomme som lupus, leddegigt, sklerodermi eller skjoldbruskkirtelsygdomme.

“Ortopædkirurgerne forsikrede os om, at de ikke mente, at knuden var årsagen til smerterne. De henviste os til reumatologi, som bestilte en ny ultralydsscanning af knuden med benet bøjet,” sagde Elaine.

“Den bekræftede, at det var en herniering af Hoffas fedtpude, men ikke årsagen til hendes smerter. Uden den knude, er jeg sikker på, at vi var blevet sendt hjem igen.”

Efterfølgende fik Skyla to MR-scanninger, en indsprøjtning i knæet og endnu en ultralydsscanning. Efter 18 måneders undersøgelser og usikkerhed fik Elaine endelig svar. I oktober blev hendes datter diagnosticeret med juvenil idiopatisk artrit (JIA) i en alder af 3 år.

JIA kan forårsage vedvarende ledsmerter, hævelse, stivhed, feber og hævede lymfeknuder. Ifølge Mayo Clinic kan sygdommen ramme ét eller flere led, og komplikationer kan inkludere øjenbetændelse eller vækstproblemer.

Skyla havde ikke synlig hævelse, selvom JIA påvirkede begge hendes knæ, hvilket en MR-scanning bekræftede. Hun begyndte også at klage over smerter i armene.

“Da vi fik diagnosen, følte jeg en stor lettelse over at vide, hvad der var galt, så vi kunne starte behandlingen, for JIA kan forårsage varige skader, hvis det ikke behandles,” sagde Elaine.

“Vi håndterer hendes sygdom med ugentlige indsprøjtninger, som kræver ugentlig folinsyre og kvalmestillende medicin for at mindske bivirkningerne. Hun får også regelmæssige blodprøver og kontroller. Jeg masserer ofte hendes ben eller arme.”

Efter den chokerende diagnose begyndte Elaine at dele sin datters historie på TikTok (@emtx) for at understrege vigtigheden af at stole på sin mavefornemmelse. Hun opfordrer andre forældre til at fortsætte med at søge svar, selvom de i første omgang bliver afvist.

En video, hvor Skyla forklarer, at hun flere gange blev fortalt, at der “ikke var noget at bekymre sig om,” og at det sandsynligvis bare var vokseværk, er blevet viral. På få dage har videoen fået over 672.000 visninger og mere end 15.000 likes på TikTok.

Mange har kontaktet Elaine for at dele deres egne erfaringer med JIA og for at takke hende for at dele et vigtigt budskab.

“Man skal altid tale sit barns sag, for forældre ved bedst. Bliv ved med at presse på for svar, hvis du ikke er tilfreds og føler, at noget ikke er som det skal være. Mange – også sundhedsfaglige – kender ikke til JIA, og der er brug for langt mere opmærksomhed,” afsluttede hun.