Et gen, der ikke fungerer korrekt. En pige, der altid føler sig sulten. Og et samfund, der dømmer, uden at forstå.
Seksårige Lily lever med en sjælden genmutation, som får hendes hjerne til at tro, at kroppen konstant mangler mad. Derfor er hun nødt til at spise store mængder for at stille den "sult," hendes krop aldrig føler sig fri for.
Det fortæller TV 2, som har fulgt familien tæt.
Det hele startede med undrende blikke i vuggestuen efter corona-nedlukningen. Pædagogerne bemærkede noget, som forældrene ikke havde set i hjemmets trygge rammer: Lily havde taget meget på i vægt. Kommentarerne virkede harmløse, men blev begyndelsen på mange år med mistro og mistillid til forældrenes forklaringer.
Kostplanerne blev fulgt til punkt og prikke. Alt usundt blev fjernet fra køleskabet. Måltider blev dokumenteret med billeder. Men vægten steg fortsat. I stedet for støtte blev forældrene mødt med forslag om endnu strengere regler og en følelse af at blive mistænkt for overfodring.
Først da forældrene insisterede på genetiske undersøgelser, faldt brikkerne på plads. Diagnosen bekræftede deres frygt: En sjælden mutation havde ændret Lilys sultfornemmelse. Det handlede ikke om viljestyrke – men om biologi.
Men diagnosen løste ikke alt. Der fandtes stadig ingen behandling i det danske sundhedssystem. Først da familien var tæt på at søge hjælp i udlandet, ringede en læge fra Holbæk Sygehus til dem. Han ville hjælpe – med medicinen Wegovy.
Slankemedicinen, som ellers kun er godkendt til voksne, blev givet til Lily efter et halvt års dokumenteret kostdisciplin. Resultaterne var tydelige: Vægten, der tidligere steg markant, er nu næsten stabil.
Hvor Lily før kunne tage syv kilo på på tre måneder, har vægtkurven nu lagt sig fladt.
Men med medicinen følger stadig ikke ro. Fordømmende blikke rammer familien, især når de besøger McDonald’s. Her ved moren, at folk dømmer dem. Derfor tager hun altid snakken og forklarer Lilys sygdom og dens alvor:
"Hvis Lily ikke havde fået medicin, kunne hun veje omkring 280 kilo som 18-årig. Hun ville ligne en af de amerikanske TV-personer, man ser på TLC, der ikke kan klare noget som helst."
Lily får ingen tilskud til medicinen, og familien betaler 1.800 kroner om måneden. Men for dem er det en investering i både Lilys og samfundets fremtid. Alternativet ville være et liv med hjælpemidler, hospitalsindlæggelser og tidlig pension. Forældrene valgte handling fremfor resignation.
