Sebastian Juul
En mor fandt et mystisk blåt mærke på sin søns tå, som senere ledte til en chokerende diagnose.
En mor fra Florida opfordrer andre forældre til at lytte til deres mavefornemmelse, efter at et tilsyneladende harmløst mærke på hendes lille søns tå afslørede en sjælden og livstruende tilstand, som havde været udiagnosticeret i over et år.
Ceeariah Madden var ved at klæde sin 14 måneder gamle søn, Delswan III, på, da hun lagde mærke til, hvad der lignede et lille blåt mærke på hans tå.
“Jeg tænkte ikke meget over det i starten, men jo længere dagen gik, desto stærkere blev følelsen af, at jeg burde få ham tjekket,” fortalte den 31-årige Madden til Newsweek.
“Jeg gik frem og tilbage i flere timer og var usikker på, hvad jeg skulle gøre.”
Til sidst besluttede hun at tage ham på hospitalet, selvom hun var bekymret for, om hun overreagerede.
På hospitalet fik Madden, der også er mor til Araiah på fem år og Azylah på tre år, at vide, at mærket var harmløst. Lægerne var klar til at sende dem hjem og forklarede, at børn ofte får uforklarlige mærker, og at der ikke var nogen synlige tegn på noget alvorligt. Alligevel insisterede Ceeariah.
“Jeg måtte bede lægen om at tage en blodprøve,” sagde Ceeariah.
“Jeg følte mig også lidt fjollet over at have taget ham til lægen for bare et lille mærke, men det kunne være alt fra indre blødninger til ingenting. Man ved det bare ikke.”
Ceeariahs insisteren ændrede alt. Blodprøven afslørede, at Delswans blodsukker var ekstremt lavt – kun 32, hvilket er langt under den normale grænse på 70.
Efter at han fik noget at spise, tjekkede lægerne blodsukkeret igen i håb om, at niveauet ville stige. I stedet faldt det yderligere til 27. Resultaterne førte straks til, at han blev overflyttet til et børnehospital, hvor han tilbragte tre måneder.
Yderligere tests afslørede, at Delswan lider af medfødt hyperinsulinisme (CHI), en sjælden tilstand, hvor kroppen producerer for meget insulin, hvilket forårsager alvorligt og gentagne gange lavt blodsukker.
Klik for at vise eksternt indhold fra tiktok,
– Du kan altid aktivere og deaktivere tredjepartsindhold.
Du accepterer hermed at vise eksternt tredjepartsindhold. Persondata kan blive sendt til udbyderen af indholdet og andre tredjepartstjenester.
I dag er Delswans situation stadig kompleks. Udover medfødt hyperinsulinisme er han også blevet diagnosticeret med to andre ekstremt sjældne tilstande: CLOVES-syndrom, som medfører unormal vævsovervækst, og Sturge-Weber-syndrom, en neurologisk lidelse.
Ceeariah fortæller, at hendes søn sandsynligvis er den eneste i verden, der er diagnosticeret med både CLOVES-syndrom og Sturge-Weber-syndrom, hvilket gør hans sygdomsforløb særligt sjældent.
Selv mere end et år efter Delswans diagnoser er vejen langt fra let. CHI er en sjælden sygdom, og behandlingen kan være udfordrende, især for børn, der ikke reagerer på den mest udbredte medicin.
Mens medicin som diazoxid og octreotid hjælper nogle patienter, er Delswan blandt dem, der ikke responderer på behandlingen.
“Vi holder hans blodsukker stabilt ved at give ham mad døgnet rundt gennem en sonde i maven, og vi håber, at hans blodsukker vil blive mere stabilt, når han bliver ældre,” siger Ceeariah.
Madden har valgt at dele sin søns historie på TikTok (@lifexwithxd), hvor hun fremhæver et vigtigt budskab: Stol på din mavefornemmelse.
“Som forældre ved vi, når noget ikke er, som det skal være,” siger Ceeariah.
“Lad ikke nogen – heller ikke læger – affeje jer, når det gælder om at få jeres barn undersøgt, for i sidste ende kan I redde et liv.”
