Mor lægger mærke til, at hendes babys øjne ser anderledes ud: Men intet kunne forberede hende på diagnosen

I en video, der blev delt på TikTok under brugernavnet @jaylynn.jo, fortæller 24-årige Jaylynn Johnson, en mor og sygeplejestuderende fra USA, om hendes oplevelser i ugerne efter fødslen af hendes søn, Atlas, i marts. Hun forklarede, hvordan hun forsøgte at overbevise sig selv om, at alt var i orden, selvom hun havde bekymringer.

“Da Atlas blev født, lagde vi hurtigt mærke til, at han ikke rigtig åbnede sine øjne de første dage,” sagde Jaylynn til Newsweek.

“Da han var et par uger gammel, bemærkede vi, at han ikke åbnede øjnene nær vinduerne, men i mørkere rum kunne vi se, at han konstant scannede omgivelserne med sine øjne.”

Jaylynn har løbende delt videoer af Atlas på TikTok, og de første opslag markerede starten på hans rejse mod en diagnose.

“Da jeg først delte videoer af min søn på TikTok, blev folk vildt imponerede over, hvor unik han så ud,” sagde hun.

Denne tilstand, som Atlas lider af, kan føre til synsproblemer som nystagmus (ufrivillige øjenbevægelser) og nedsat synsskarphed, og huden bliver mere udsat for solskoldning.

“Vi ved, at Atlas ikke er blind, da synstests har bekræftet det. Men der er stor sandsynlighed for, at han vil opleve synsnedsættelse og muligvis blive betragtet som juridisk blind,” forklarede Jaylynn.

“Vi vil først få en bedre forståelse af, hvor godt Atlas ser, når han bliver ældre og kan beskrive, hvad han ser og ikke ser.”

Ifølge National Organization for Albinism and Hypopigmentation i USA anslås det, at én ud af 18.000 til 20.000 personer i USA lider af albinisme.

Jaylynn indrømmede, at hun i starten havde svært ved at acceptere sin søns diagnose.

“Jeg var meget bange, da vi fik diagnosen, især på grund af alt det ukendte, der lå foran os. Ingen forældre ønsker at se deres barn kæmpe eller blive udstødt på grund af deres forskelligheder,” fortalte hun.

Men hun har fundet trøst i at se sin søn klare sig godt på trods af udfordringerne.

“Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke stadig er bange for det, vi ikke ved. Men Atlas har allerede vist, hvor stærk han er, selv med de vanskeligheder, han møder,” sagde hun.

“Han er så ung, men gør så store fremskridt. Jeg er så stolt af ham og taknemmelig for, at Gud har velsignet os med ham.”

Jaylynn har også fundet støtte i TikTok-samfundet, som hun fortalte til Newsweek.

“At lave videoer har været godt for min mentale sundhed – især efter fødslen. Det gav mig noget andet at fokusere på end alt stresset og uvisheden omkring Atlas’ situation,” sagde hun.

“Jeg vidste ikke, at jeg var ved at skabe et fællesskab. Jeg har mødt andre forældre til børn med sjældne genetiske lidelser, nogle med albinisme. Det er blevet en stor kilde til håb at vide, at jeg ikke er alene om dette.”

For Jaylynn betyder det, at uanset hvilke udfordringer der måtte komme, står hun, Atlas og deres nærmeste – både i den virkelige verden og online – klar til at møde dem sammen.