Sebastian Ilsøth
En kvinde fortæller, at hun kun er i live takket være sin mand, mens hun kæmper mod seks uhelbredelige sygdomme, der efterlader hende i ulidelig smerte hver eneste dag.
Podcastværten Alexandra Cain Wildeson fra USA lever med en krop, der ifølge hende selv føles som om, den står i flammer. Hendes hverdag er præget af intense og invaliderende smerter, der kan få hende til at græde fra det øjeblik, hun vågner. I et interview med Truly beskrev hun, hvordan smerten i sine værste perioder føles som “ildmyrer, der kravler op ad mine ben og bider mig” eller som at “holde hånden over en varm flamme”.
Alexandra kæmper mod hele seks kroniske sygdomme, hvoraf den sjældneste er polyarteritis nodosa (PAN). Denne alvorlige sygdom forårsager betændelse i blodårerne og kan skade organerne, skriver The Sun. Selvom lægerne opdagede sygdommen tidligt, var skaderne allerede sket, og hun udviklede den yderst smertefulde tilstand, komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS), som medfører daglige, uudholdelige smerter.
CRPS er en dårlig forstået sygdom, der ifølge det britiske sundhedsvæsen NHS, giver “vedvarende, alvorlige og invaliderende smerter”. Omkring 16.000 briter menes at lide af sygdommen, som ofte opstår efter en skade. Smerten, der er langt mere intens og langvarig end normal, kan gøre huden så følsom, at selv lette berøringer, et bump eller en temperaturændring kan udløse brændende smerte.
Alexandra har beskrevet, hvordan hun i dårlige perioder græder hver morgen, når smerten bliver for svær at håndtere. På et tidspunkt fik hun en frygtelig besked fra en læge, der sagde, at hun kun havde fire måneder tilbage at leve. Heldigvis har hun haft støtte fra sin mand, Cooper, som hun mener er den største grund til, at hun stadig kan leve et nogenlunde normalt liv.
“Jeg ved, at jeg kan leve et normalt liv på grund af Cooper. Han giver mig livet tilbage,” sagde hun. Hver morgen sørger han for at lave en smoothie til hende og organiserer hendes medicin, så hun kan spare på energien til resten af dagen. Når hendes smerter forværres, går han hurtigt ind i ‘fuldt plejemodus’ og tager sig af hendes behov.
I en video, som blev delt på sociale medier, kunne seere se, hvordan Alexandras smerter eskalerede, og hendes mand måtte tilkalde deres hjemmesygeplejerske, Julie, der gav hende akut behandling for at undgå en yderligere traumatiserende tur til hospitalet.
Selvom hendes sygdom er usynlig for mange, deler Alexandra sin kamp på de sociale medier for at skabe opmærksomhed omkring livet med en kronisk sygdom. Hun har mødt kritik og skeptiske kommentarer fra dem, der ikke forstår hendes tilstand, blot fordi hun “ser normal ud”. “Smerte ser ikke ud på en bestemt måde,” forklarede hun. “Jeg håber, at folk forstår, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom – både på de gode dage, men især når de dårlige dage er som værst.”
Alexandra får også støtte fra sin far, Mark, der er kirurg og hospitalschef. Hun mindes, hvordan hun en dag brød sammen og sagde, at hun ikke troede, hun ville blive bedre. Hans svar gav hende det håb, hun havde brug for: “Vi skal nok få dig igennem det her.”
I dag ønsker Alexandra, at hendes historie kan give håb til andre, der går gennem svære tider. “Jeg håber, at folk, der hører min historie, forstår, at håb findes, selv i de sværeste situationer. At have en kronisk sygdom betyder ikke, at dit liv er slut,” afsluttede hun.
