Sebastian Juul
En kvinde ved navn Claire har delt sin historie om sjælden børnekræft og den efterfølgende langvarige behandling.
En kvinde, der som 14-årig blev diagnosticeret med en sjælden og aggressiv kræftform, deler nu åbent om det første tegn, der afslørede sygdommen. Det gør hun i en spørgerunde på Instagram, som er arrangeret af Cancer Research UK, hvor hun i dag er medlem af organisationens panel for børn og unge. Det skriver Mirror.
Claire var teenager, da hun fik diagnosen embryonal rhabdomyosarkom – en sjælden form for børnekræft, som i hendes tilfælde opstod i ansigtet. Sygdommen udviklede sig senere til stadium 4, da den spredte sig til lungerne.
Rhabdomyosarkom opstår i primitivt muskelvæv og rammer typisk spædbørn og yngre børn, men kan også forekomme hos teenagere.
Embryonal rhabdomyosarkom er den mest udbredte form for rhabdomyosarkom, men betragtes som en meget aggressiv kræfttype. Ifølge Cancer Research UK kan sygdommen dog reagere positivt på en kombination af behandlinger som operation, kemoterapi og strålebehandling.
I spørgerunden fortæller Claire om det intense behandlingsforløb, hun gennemgik som ung.
“Behandlingen var ekstremt hård – et helt år med kemoterapi, efterfulgt af strålebehandling mod mit ansigt og bryst,” forklarer hun.
Årene efter den første diagnose har også budt på nye udfordringer.
“Som 32-årig begyndte jeg at få bekymrende symptomer og blev senere diagnosticeret med brystkræft,” fortsætter Claire.
Klik for at vise eksternt indhold fra tiktok,
– Du kan altid aktivere og deaktivere tredjepartsindhold.
Du accepterer hermed at vise eksternt tredjepartsindhold. Persondata kan blive sendt til udbyderen af indholdet og andre tredjepartstjenester.
I dag er hun en del af Cancer Research UK’s panel for børn og unge, hvor hun bidrager med sine erfaringer til forskning og udvikling af behandlinger for unge kræftpatienter. Hun bemærker, at der i stigende grad tages højde for mere end blot overlevelse.
“Det er fantastisk at se, hvordan bivirkninger og livskvalitet bliver taget med i betragtning,” siger hun.
“Det handler ikke kun om at overleve kræften, men om at leve et godt liv bagefter. Det er noget, organisationen virkelig fokuserer på.”
Rhabdomyosarkom rammer primært børn og unge og er sjældent hos voksne. Ifølge Cancer Research UK findes der tre hovedtyper: embryonal, alveolær og pleomorf rhabdomyosarkom. Viden om typen er vigtig for at vælge den rette behandling, som kan variere fra operation til kemoterapi.
Organisationen understreger, at rhabdomyosarkom er en form for bløddelssarkom, der stammer fra skeletmuskulatur.
“En diagnose med en sjælden kræftform kan være ekstra svær at håndtere,” skriver Cancer Research UK og tilføjer, at kendskab til sygdommen kan hjælpe patienter med at træffe beslutninger og navigere i behandlingsforløbet.
