Hun søgte lægehjælp i 15 år: Nu har hun fået diagnose – men det er for sent

Emily Rogers fra West Virginia begyndte allerede som 12-årig at opleve de første symptomer på endometriose. Men det skulle tage 15 år og utallige afvisninger, før hun som 27-årig endelig fik sin diagnose. I dag lever hun med en alvorlig, fremskreden form af sygdommen.

Endometriose er en kronisk lidelse, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Dette væv reagerer som det i livmoderen – det vokser, nedbrydes og bløder – men fordi det ikke kan udskilles fra kroppen, kan det forårsage store smerter og alvorlige komplikationer.

For Emily har sygdommen haft omfattende konsekvenser. Hendes symptomer har inkluderet alt fra kraftige menstruationssmerter og blødninger til mave-, bækken- og lændesmerter, smerter ved ægløsning og toiletbesøg, træthed, kvalme og endda brystsmerter. Symptomerne er kun blevet værre med årene.

I årevis blev hun ikke taget alvorligt. Lægerne afviste hendes klager med udtalelser som “det er psykisk”, “det er helt normalt” eller “du er nok bare gravid”. Ved næsten hvert lægebesøg blev hun bedt om at tage en graviditetstest – uanset hendes egentlige symptomer. Hun har besøgt hospitalet så mange gange, at hun har mistet tal på det – måske op mod 100 gange, ifølge Newsweek.

Diagnosen kom først, da sygdommen var fremskreden til stadie 4 og havde spredt sig til mange af hendes organer. Som 12-årig led hun af kraftige blødninger og menstruationssmerter, men fik blot at vide, at “menstruation gør ondt – det er normalt”. En gynækolog satte hende som 16-årig på østrogenholdige p-piller, som i virkeligheden forværrede hendes tilstand – østrogen kan nemlig stimulere endometriosevævet yderligere.

Det blev starten på en forværring, der førte til alvorlige komplikationer. Hun har siden oplevet sammenklappede lunger som følge af endometriose i lungerne og har fået fjernet seks organer. Som 26-årig mistede hun sin galdeblære og dele af galdegangen. Året efter blev hendes livmoder, livmoderhals, begge æggeledere og dele af tarmen fjernet.

Sygdommen har invaderet muskler og nerver og har påvirket hendes hjernes evne til at kontrollere dem. Både blære og tarm er truet, og endometriosen fortsætter med at nedbryde kroppen indefra.

Emily har altid haft store drømme. Hun ville være astronaut, prinsesse eller brandmand – men mest af alt ønskede hun at blive mor. Det ønske blev taget fra hende. Indtil en operation i august 2024 arbejdede hun i bilbranchen, men sygdommen har gjort hende uarbejdsdygtig.

Endometriose har frarøvet hende muligheden for at få børn, hendes frihed og selvstændighed – og et liv uden konstant smerte. Alligevel møder hun stadig folk, der siger, at “endometriose bare er en slem menstruation”. Men realiteten er langt mere alvorlig. Sygdommen kan ødelægge organer, påvirke nervesystemet og forårsage varige skader.

Emily tror på, at hendes liv kunne have set anderledes ud, hvis nogen havde lyttet tidligere. Måske kunne sygdommen være opdaget i tide. Måske kunne hun have undgået nogle af de værste konsekvenser.

For at dele sin historie og hjælpe andre startede hun TikTok-profilen @chr0nically.ill, hvor hun dokumenterer livet med endometriose. Hendes mål er klart: at vise andre, at de ikke står alene.

Responsen har været overvældende. Mange kvinder har skrevet til hende for at få råd og støtte i deres egen kamp med sundhedsvæsenet. Flere har fortalt, at hendes videoer har hjulpet dem gennem mørke tider. For Emily er det hele indsatsen værd. Som hun selv siger:
“Hvis jeg bare kan hjælpe én person, så er det nok.”

Hendes bedste råd til andre er at stå fast. Hvis en læge nægter at undersøge en, bør man bede om at få det noteret i sin journal. Ofte kan det føre til handling. Hun opfordrer også til, at man tager en pårørende med til konsultationer – en støtteperson kan gøre en stor forskel, når man skal tages alvorligt.

Selvom fremtiden er usikker, kæmper Emily videre. Hun modtager i øjeblikket infusioner i blæren to gange om ugen og har flere operationer foran sig. Hun tør ikke længere planlægge livet for langt frem – for ikke at blive skuffet. Men hun håber stadig at kunne adoptere og måske tage en uddannelse som sygeplejerske.

For nu er hendes mission klar: at oplyse om endometriose og være en stemme for dem, der endnu ikke bliver hørt.