En bedstemor fik besked om, at hun kun havde få år tilbage at leve, efter at hendes første symptomer på ALS (amyotrofisk lateral sklerose) blev fejldiagnosticeret som stress forårsaget af hendes skilsmisse.
Den 65-årige Diana Keys begyndte at 'falde uden forklaring', og hendes tale blev langsomt dårligere omkring et år efter, at hendes 35 år lange ægteskab sluttede i 2019. Det skriver mediet The Independent.
Diana, der nu er pensioneret og bor i Clevedon, Nord-Somerset, søgte lægehjælp og gennemgik flere tests, men en specialist vurderede, at hendes symptomer var 'funktionelle' og forårsaget af stress fra skilsmissen.
Diana var dog 'overbevist' om, at det ikke var tilfældet, og i maj 2023 – tre år efter symptomerne opstod – fik hun diagnosen ALS. Sygdommen er uhelbredelig og fører til gradvis muskelsvækkelse, og hun blev informeret om, at hendes prognose var mellem to og fem år.
ALS påvirker Dianes mobilitet og tale og gør enkle opgaver som at lave mad, bære en kop te eller tage sit kreditkort ud af pungen svære.
Diana er 'meget engageret' i at øge opmærksomheden omkring ALS, især blandt kvinder, og håber, at hendes historie kan inspirere andre til at kæmpe for deres helbred.
"Jeg leder hele tiden efter en udløbsdato på mig selv, men der er ikke nogen – så jeg fortsætter bare," sagde Diana.
"Jeg kan godt være en pessimist nogle gange, men siden min diagnose har jeg forsøgt at undgå at tynge andre. Jeg prøver at være stoisk, bevare min humor og tælle mine velsignelser. Jeg har meget at leve for."
ALS er en sjælden sygdom, der gradvist ødelægger dele af nervesystemet og fører til muskelsvækkelse. Der findes ingen kur, men behandling kan hjælpe med at lindre symptomer som stive eller svage hænder, svage ben og fødder samt muskelryk eller spasmer.
Efter at Diana og hendes mand 'glidede fra hinanden' og blev skilt i 2019, begyndte hun at falde uden grund, hvilket var 'forvirrende og skræmmende'.
"Jeg faldt på badeværelset og slog hovedet i brusekabinen. Efter at det skete to eller tre gange, kontaktede jeg lægen," fortalte hun.
Dianas læge henviste hende til en neurolog på det lokale hospital, hvor hun blev testet med en EMG, som måler elektrisk aktivitet i musklerne. Specialisten mente, at hendes symptomer blot var stressrelateret, men Diana var 'helt sikker på, at det ikke var tilfældet'.
Efter at have oplevet muskelryk (fascikulationer) og bemærket, at hendes tale blev dårligere, pressede hun på for flere undersøgelser.
"Jeg har altid været en positiv person. Jeg har lidt af depression før, så jeg ved, hvordan det føles, og dette var fysiske symptomer," sagde hun.
I maj 2023, tre år efter symptomerne opstod, fik Diana diagnosen ALS, hvilket var et 'kæmpe chok' for hende. Hun beskrev, hvordan hun blev 'hysterisk' og havde svært ved at acceptere diagnosen, da sygdommen er uhelbredelig og næsten altid dødelig.
"Jeg husker, at specialisten sagde: 'Der er ingen kur, og prognosen er mellem to og fem år'. Jeg tænkte bare: 'Åh Gud – det er forfærdeligt'," forklarede hun.
"Ærligt talt er jeg glad for, at han ikke skal håndtere mig og denne frygtelige sygdom, så jeg er lettet over, at han kan finde lykken et andet sted," tilføjede hun med hensyn til sin skilsmisse.
Diana blev henvist til den 'fantastiske' MND Association (ALS-foreningen), og da hun kørte hjem, undrede hun sig over, hvordan hun kunne fortælle det til familie og venner 'uden at skræmme dem fra vid og sans'.
Hun gik hurtigt ind i en 'praktisk tilstand' og fortsatte med at arbejde som administrativ medarbejder på en folkeskole indtil november 2024, fordi hun 'havde brug for at føle, at hun havde kontrol over noget'.
"At gå fra at være den, der passer på andre, til selv at skulle have hjælp, er virkelig svært... Og jeg vågner stadig hver dag og tænker: 'Kom så, Di. I dag kan du godt gå ordentligt', men så kan jeg ikke," sagde hun.
"Jeg ved, at jeg på et tidspunkt bliver nødt til at acceptere det."
Heldigvis flyttede Diana kort efter skilsmissen til et étplanshus, så hun har ikke skullet lave store ændringer i hjemmet. Hendes have er blevet tilpasset med hjælp fra MND Association, og hun overvejer nu at udvide døråbningerne for at gøre plads til en kørestol i fremtiden.
Diana har forklaret, at 'trætheden er enorm', hendes stemme er sløret, og hendes mobilitet er 'usikker'. En simpel opgave som at bære en kop te fra køkkenet til stuen er blevet vanskelig.
"Jeg elsker at lave mad til familien og have venner på besøg, men det kan jeg ikke længere. Jeg kan ikke skære mad ordentligt, og når jeg spiser med andre, får jeg ofte noget galt i halsen, hvilket er pinligt, så nu spiser jeg alene," sagde hun.
"Socialt har det været svært, da det kræver meget energi at tale og gå – de helt almindelige ting. Og jeg blev nødt til at få mit hår klippet, fordi jeg ikke kunne style det længere."
For at håndtere sin diagnose gik Diana 'i gang med en mission for at øge kendskabet' til ALS og meldte sig ind i flere støttegrupper.
Hun sagde, at hun havde 'alt at se frem til' før diagnosen, herunder flere eventyr i sin campingvogn, men nu tilpasser hun sig en ny livsstil og ønsker at hjælpe andre med ALS til at føle sig mindre alene.
"Min sygdom udvikler sig relativt langsomt, så jeg håber, at jeg får så lang tid som muligt. Når du først har fået en diagnose – noget så traumatiserende som ALS – er det ikke slutningen, men begyndelsen på en ny rejse," sagde hun.
