Michelle blev pludselig ramt af intens hovedpine, hvilket førte til en helt forfærdelig opdagelse.
Lige nu læser andre
Sidste sommer blev Michelle Groeller ramt af en vedvarende hovedpine, der stod på i mere end seks uger. I sin søgen efter svar gennemgik hun adskillige medicinske undersøgelser, som til sidst afslørede en sjælden tilstand, der rammer færre end én ud af 1.000 personer.
“Jeg har haft daglige, intense hovedpiner og en ømhed i baghovedet,” fortalte hun ifølge Newsweek i en TikTok-video, hvor hun delte sin oplevelse.
I videoen viste Michelle et billede af sin hjernescanning og forklarede, at en kirurg havde opdaget, at hendes hjerne “faldt ud af bagsiden af hendes hoved.” Videoen gik hurtigt viralt og blev set 1,9 millioner gange.
Michelle, der i dag er 17 år, og hendes mor, 37-årige Allyson Moulton, fortalte Newsweek om den livsændrende diagnose: Chiari-malformation.
Læs også
“Hun havde migræne uafbrudt i 48 dage. Den stoppede aldrig,” sagde hendes mor.
Hvad er Chiari-malformation?
Chiari-malformation opstår, når den nederste del af hjernen, cerebellære tonsiller, forskydes ned i rygmarvskanalen. Tilstanden kan medføre alvorlige symptomer som hovedpine, nakkesmerter og neurologiske udfordringer.
“Behandlingen indebærer ofte kirurgi, hvor den primære procedure, kraniocervikal dekompression, skaber mere plads til lillehjernen og reducerer trykket på rygmarven. Dette kan lindre hovedpine og forbedre strømmen af cerebrospinalvæske,” forklarede Dr. Deepali Misra-Sharp, praktiserende læge i Birmingham, til Newsweek.
En måned før Chiari-diagnosen, i juni 2024, fik Michelle også konstateret Ehlers-Danlos syndrom (EDS) – en sjælden genetisk lidelse, der påvirker kroppens bindevæv.
“Hos personer med EDS, især den hypermobile type (hEDS), kan svækket bindevæv føre til ustabilitet i kraniocervikalområdet og dermed øge risikoen for Chiari-malformationer,” forklarede Dr. Misra-Sharp.
Et liv fyldt med oversete symptomer
Michelle har dog kæmpet med helbredsproblemer langt tidligere.
“Hun er utroligt intelligent, men har altid været klodset. Vi troede bare, at hun manglede ynde,” sagde hendes mor.
Som 8-årig brækkede Michelle sit håndled i et fald, der blev betegnet som et ’perfekt fald’. Som 10-årig klagede hun over hoftesmerter, men fik at vide, at det var vokseværk.
Senere, da hun dyrkede atletik, udviklede hun knæsmerter, der krævede en operation som 16-årig. Under operationen opdagede lægerne alvorlige skader, der måtte rekonstrueres. Kort efter viste en undersøgelse, at hendes hofteled var slidt ned til ’knogle mod knogle’.
“Det blev overset hele hendes liv. Nu er hun kandidat til en hofteudskiftning – som kun 17-årig,” forklarede hendes mor.
Den endelige diagnose
Michelle søgte videre efter svar, da hun begyndte at opleve følelsesløshed og væske, der løb fra hendes næse og ører. En CT-scanning afslørede en alvorlig komplikation: Hendes højre hjernehalvdel var begyndt at synke ned, hvilket førte til diagnosen Chiari-malformation i juli.
Lægerne bekræftede også, at væsken var cerebrospinalvæske (CSF), som beskytter hjernen og rygmarven. En lækage af denne væske kan øge risikoen for skader.
“Hun har haft en tikkende bombe i sin krop, men den er blevet ignoreret hele hendes liv,” sagde Allyson.
Udfordringer ved at få stillet diagnosen
Ifølge Dr. Renee Roth Powers, fysioterapeut fra Maryland, er Chiari-malformation en sjælden tilstand, som mange læger aldrig støder på i deres karriere.
“Ofte bliver lægebesøg centreret omkring enkelte symptomer i stedet for at se den større sammenhæng. Hos unge mennesker mistænker læger ofte mere almindelige årsager som synsproblemer eller dårlig kropsholdning, hvilket gør, at diagnoser som Chiari-malformation overses,” forklarede hun.
Tro og styrke i modgang
På trods af de store udfordringer finder Michelle styrke i sin tro og sit kristne fællesskab.
“Bøn har været det eneste, der har hjulpet mig mentalt. Min kirkes støtte har været uvurderlig,” sagde hun til Newsweek.
Hun har måttet opgive store milepæle som sit sidste skoleår, kørekort og sociale begivenheder. Alligevel bevarer hun en positiv tilgang og bruger sin platform til at skabe opmærksomhed omkring sin tilstand.
“Jeg delte min historie online for at lave sjov med min situation – jeg havde aldrig troet, at den ville gå viralt,” sagde hun.
Nu opfordrer Michelle andre til at stole på deres instinkter og søge lægehjælp, hvis noget føles forkert.
“Som mor har denne rejse været både hjerteskærende og frustrerende. Men jeg er utroligt stolt af Michelle og hendes evne til at kæmpe for sig selv. Hun inspirerer mig hver dag med sin styrke og beslutsomhed,” sagde hendes mor.